Espaço para comunicar erros nesta postagem
Neste dia 19 de junho, o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, instituído pela ONU, alerta para a complexidade dessa condição genética que afeta cerca de 100 mil brasileiros. Diferente do que muitos acreditam, a patologia não se resume a um quadro de anemia, sendo uma doença sistêmica que pode comprometer diversos órgãos e tecidos ao longo da vida.
De acordo com a hematologista Marimília Pita, em entrevista à Agência Brasil, a hereditariedade é o fator central, sendo transmitida de pais para filhos. A médica, que fundou a ONG Lua Vermelha e integra a Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH), destaca que a visibilidade é essencial para reduzir o estigma e facilitar o acesso terapêutico.
Alterações morfológicas nas hemácias
O nome da condição deriva da forma que os glóbulos vermelhos (hemácias) assumem no organismo do paciente. Em vez do formato arredondado e flexível, que facilita o transporte de oxigênio, as células tornam-se rígidas e alongadas, assemelhando-se a uma foice.
Essa deformidade encurta drasticamente a vida útil da célula. Enquanto uma hemácia saudável circula por 120 dias, a célula falciforme rompe-se em um período que varia de 20 a 80 dias. Esse processo de degradação acelerada mantém o paciente em um estado constante de anemia.
Além da quebra precoce, a rigidez dessas células provoca o entupimento de pequenos vasos sanguíneos. Esse bloqueio impede a oxigenação adequada dos tecidos, gerando microinfartos que, com o tempo, podem evoluir para doenças graves no coração, pulmões, rins e olhos.
Diagnóstico precoce pelo Teste do Pezinho
A detecção da doença falciforme pode ser feita logo após o nascimento por meio do Teste do Pezinho, disponível gratuitamente na rede pública de saúde há 25 anos. O diagnóstico imediato é fundamental para iniciar medidas preventivas, especialmente contra infecções graves.
Embora a cura seja possível apenas em casos específicos via transplante de medula óssea, o acompanhamento médico adequado permite controlar os sintomas. A prevenção de complicações nos primeiros sete anos de vida é um dos maiores benefícios do diagnóstico precoce realizado ainda na maternidade.
Crises de dor e barreiras no atendimento
Um dos aspectos mais cruéis da patologia são as crises de dor aguda, causadas pela obstrução vascular. Essas dores concentram-se frequentemente nas articulações e ossos, podendo ser tão severas que exigem a internação do paciente em unidades de terapia intensiva para o uso de analgésicos potentes.
Marimília Pita aponta uma disparidade preocupante no tratamento: enquanto nos EUA e Canadá quase todos os pacientes em crise recebem morfina, no Brasil esse índice é de apenas 34%. A médica lamenta que, por desconhecimento, muitos pacientes sofrendo dores extremas sejam erroneamente rotulados como dependentes químicos em prontos-socorros.
Impacto do racismo estrutural
A especialista também ressalta que o racismo estrutural influencia o tratamento da doença, que é mais prevalente na população negra devido à sua origem genética no continente africano. No Brasil, essa questão muitas vezes se sobrepõe a vulnerabilidades socioeconômicas, dificultando o acesso pleno à saúde.
Contudo, a médica reforça que a doença falciforme é uma condição global, presente na Índia, Arábia, Europa e Américas. Em um país com alto índice de miscigenação como o Brasil, a vigilância deve ser universal, independentemente da cor da pele do paciente.
Trajetórias de superação e resiliência
Histórias como a de Agner Eduardo, diagnosticado tardiamente aos dois anos de idade, ilustram os desafios da convivência com a doença. Sua mãe, Nilceia Gomes, relata que as crises iniciais eram confundidas com picadas de inseto, até que um diagnóstico preciso permitiu o tratamento correto em instituições de referência.
Outro exemplo é Lucas Henrique Nascimento, de 35 anos, que enfrentou diversas internações desde a infância. Apesar das limitações físicas e das sequelas, como uma necrose no fêmur, ele se tornou o primeiro de sua família a concluir o ensino superior e hoje atua como escritor, compartilhando mensagens de inteligência emocional.
Ambos os relatos reforçam que, embora a doença falciforme imponha barreiras severas e exija cuidados contínuos, o suporte familiar e o acesso a direitos garantem que os pacientes possam construir trajetórias profissionais e pessoais plenas.
