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A neuromielite óptica (NMO) é uma condição neurológica rara e severa que afeta o sistema nervoso. Sendo uma doença autoimune, sua causa exata é desconhecida. Caracteriza-se por inflamações que atingem o nervo óptico, prejudicando a visão, além de afetar o cérebro e a medula espinhal, podendo levar à perda de mobilidade.
Originalmente conhecida como Doença de Devic ou Distúrbios do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD), a NMO ocorre quando o sistema imunológico, que deveria defender o corpo, ataca erroneamente essas áreas vitais.
“Essas inflamações se manifestam em surtos ou crises recorrentes ao longo da vida”, explica a NMO Brasil, uma organização composta por pacientes dedicada a oferecer suporte e informação a outros indivíduos e suas famílias afetadas pela doença.
A entidade também atua na disseminação de informações, educação e conscientização da sociedade e dos formuladores de políticas públicas, além de prestar apoio à comunidade médica sobre a NMO e suas variações.
Desconhecimento sobre a doença
Por muito tempo, a NMO foi considerada uma variação da Esclerose Múltipla (EM). No entanto, evidências atuais demonstram que são condições distintas, embora muitos diagnósticos ainda confundam as duas.
Daniele Americano, presidente da NMO Brasil e diagnosticada com a doença em 2012, ressalta que a falta de familiaridade com a NMO é um dos principais motivos para o agravamento dos casos e o atraso no início do tratamento, devido à dificuldade em obter um diagnóstico preciso.
Daniele relata que os sintomas surgiram de forma abrupta em seu caso. Embora possa afetar pessoas de todas as idades, a doença é mais comum em mulheres e na população afro-brasileira, com a manifestação inicial ocorrendo tipicamente entre os 30 e 40 anos.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) classifica uma doença como rara quando atinge até 65 indivíduos em um grupo de 100 mil pessoas.
Segundo estimativas da NMO Brasil, o país pode ter entre 3 mil e 4 mil pessoas com a condição. O diagnóstico correto requer um neurologista especialista, e por vezes um neuro oftalmologista, dada a natureza neurológica da doença, mas essa expertise nem sempre está amplamente disponível.
Barreiras no acesso ao tratamento
Outro obstáculo significativo, segundo a presidente da NMO Brasil, é a escassez de tratamentos específicos para a neuromielite óptica disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS). Ela afirma que cerca de 90% dos pacientes precisam recorrer a ações judiciais para obter acesso aos medicamentos necessários.
Os tratamentos empregados incluem medicamentos considerados 'off label', que podem ser prescritos, mas não possuem registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para essa indicação específica, e também os 'on label', que são adequados para a NMO e aprovados pela Anvisa, mas ainda não foram incorporados pelo SUS.
Entre os medicamentos recomendados, a presidente da NMO Brasil menciona o Enspryng (Satralizumabe), Uplizna (Inebilizumabe) e Ultomiris (Ravulizumabe), que não estão acessíveis pelo SUS.
O Ministério da Saúde comunicou que o inebilizumabe e o satralizumabe passaram por análise da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) em 2024 e 2025, respectivamente, mas a inclusão no SUS não foi aprovada.
“Ambos receberam parecer negativo para incorporação devido a critérios como custo-efetividade”, informou o ministério em resposta à Agência Brasil.
Em relação ao Ravulizumabe, o governo federal negou o recebimento de qualquer pedido de avaliação para essa indicação.
Para Daniele Americano, o tratamento multidisciplinar, essencial para os pacientes, não é priorizado pelo SUS.
“Um tratamento medicamentoso e também multidisciplinar é de suma importância, envolvendo psicólogos, fisioterapeutas e assistentes sociais. O acesso a esses profissionais poderia melhorar significativamente a qualidade de vida dos pacientes, pois a fisioterapia auxilia na manutenção da mobilidade, prevenindo a atrofia muscular em quem utiliza cadeira de rodas, o que a torna extremamente relevante”.
Ela também enfatizou a necessidade de acompanhamento psicológico e suporte de assistentes sociais, especialmente para pacientes em idade produtiva, pois muitos precisam interromper suas atividades profissionais.
“O paciente recebe de repente o diagnóstico de uma doença rara e altamente incapacitante, que pode levar à perda de movimentos e da visão, por vezes simultaneamente. O impacto é imenso tanto para o paciente quanto para a família.”
A presidente ressaltou a importância da implementação de políticas públicas e da conscientização da sociedade para agilizar o diagnóstico e minimizar as sequelas.
“Quando conscientizamos a sociedade, o diagnóstico se torna mais rápido, pois as pessoas já ouviram falar da doença ou de seus sintomas. Ao se depararem com alguém em seu círculo social apresentando sinais semelhantes, podem sugerir a busca por um neurologista, facilitando o processo.”
O Ministério da Saúde informou à Agência Brasil que está em fase de elaboração do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a neuromielite óptica, reunindo evidências clínicas e econômicas para subsidiar futuras avaliações pela Conitec.
“Atualmente, o atendimento a pessoas com neuromielite óptica no SUS foca no controle de sintomas, manejo clínico e na preservação da funcionalidade e qualidade de vida. Por ser uma doença autoimune crônica sem cura definitiva, o cuidado é contínuo, integral e multidisciplinar, com acompanhamento neurológico e oferta de reabilitação, incluindo fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e apoio psicológico”.
A pasta acrescentou que tem expandido o atendimento a pessoas com doenças raras, contando atualmente com 51 serviços especializados na Rede de Atenção às Doenças Raras, um aumento significativo em relação aos 23 existentes em 2022.
NMO Brasil: uma voz para pacientes
Daniele Americano fundou a NMO Brasil enquanto buscava informações sobre sua própria condição. Apesar dos primeiros sintomas terem surgido um ano antes, seu diagnóstico de neuromielite óptica só ocorreu em 2012, após diversos diagnósticos equivocados.
Ela relata que, mesmo residindo no Rio de Janeiro, enfrentou dificuldades para obter o diagnóstico correto, o que a levou a refletir sobre a situação de indivíduos em regiões remotas do país, muitas vezes sem acesso a especialistas em neurologia.
“Naquele momento, comecei a traduzir artigos científicos encontrados em instituições confiáveis no exterior, para que as pessoas no Brasil tivessem acesso a essa informação em português.”
Em 2014, Daniele uniu-se a outros pacientes e organizou um encontro simultâneo no Rio de Janeiro, Brasília, Recife, Maringá e São Paulo, visando promover a troca de experiências entre os portadores da doença. O evento tornou-se anual.
Embora as atividades tenham começado em 2014, a NMO Brasil foi formalizada como associação em 2022. Desde sua fundação, a entidade tem se dedicado à defesa de políticas públicas.
“Temos um projeto de lei no Senado, que já passou pela Câmara e aguarda aprovação na Comissão de Assuntos Sociais, que trata de benefícios previdenciários para pacientes com neuromielite óptica.”
Exposição para aumentar a visibilidade
Com o objetivo de dar maior destaque à doença, a Assembleia Legislativa do Rio (Alerj) abriga a exposição “Neuromielite Óptica – Você não Vê, mas Eu Sinto”, no Palácio Tiradentes, buscando chamar a atenção para a condição.
“Quisemos retratar as sequelas invisíveis que os pacientes enfrentam, como dores neuropáticas, que não são aparentes. Além disso, as pessoas desconhecem nossa dificuldade de acesso a tratamentos e a falta de garantia do direito constitucional à vida devido à indisponibilidade de medicação no SUS”, explicou a presidente.
A exposição inclui recursos de audiodescrição para pessoas com deficiência visual e narra as histórias de nove mulheres e um homem diagnosticados com a NMO em diferentes partes do Brasil.
A mostra é uma iniciativa conjunta da Frente Parlamentar de Doenças Raras da Alerj, da Subdiretoria-Geral de Cultura da Assembleia e da NMO Brasil. O local está aberto ao público de segunda a sexta-feira, das 10h às 17h, na Rua Primeiro de Março, s/nº. As visitas podem ser realizadas até 3 de abril, com entrada gratuita.
O acesso para pessoas em cadeiras de rodas é pela Rua Dom Manuel, s/nº.
Conscientização nacional e global
Em resposta a uma solicitação da NMO Brasil ao Congresso Nacional, foi instituída em 2023 uma data nacional para a conscientização sobre a doença: 27 de março.
“O Brasil foi o primeiro país a instituir o Dia de Conscientização sobre NMO e também o primeiro a iluminar edifícios públicos e privados com a cor símbolo da causa. Já iluminamos o Congresso Nacional e o Cristo Redentor”, destacou, acrescentando que neste ano a entidade participa da coordenação do primeiro Dia Mundial de Conscientização da NMO, unindo organizações internacionais em um movimento global.
“Mantivemos a data em 27 de março para evitar confusões e reforçar a importância da conscientização.”
