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Um novo Projeto de Lei, de número 6188/25, propõe a criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Síndrome de Dravet dentro do Sistema Único de Saúde (SUS).
A iniciativa, que aguarda análise na Câmara dos Deputados, tem como objetivo estabelecer diretrizes para o diagnóstico precoce, tratamento adequado, acompanhamento multidisciplinar e a inclusão social dos indivíduos afetados pela condição.
A síndrome de Dravet é uma forma incomum de epilepsia, uma doença neurológica que se manifesta nos primeiros meses de vida da criança.
Os episódios de convulsão associados a esta síndrome podem exceder cinco minutos de duração e frequentemente vêm acompanhados de febre elevada.
A condição pode resultar em atrasos no desenvolvimento neuropsicomotor, dificuldades na comunicação verbal e não verbal, além de comprometimentos na coordenação motora e na capacidade de locomoção.
Diretrizes da Política Nacional:
- Reconhecimento da síndrome de Dravet como condição de prioridade nas esferas pública de saúde, assistência social e direitos das pessoas com deficiência.
- Garantia de acesso universal e gratuito aos medicamentos essenciais para o tratamento da síndrome.
- Agilidade na avaliação, registro e incorporação de novas terapias ao SUS, em conformidade com as normas regulatórias e a evidência científica.
- Disponibilização de terapias multiprofissionais, aconselhamento genético e monitoramento contínuo dos pacientes.
- Promoção de capacitação contínua para os profissionais da rede pública, visando a identificação e o manejo eficaz da doença.
- Fomento à inclusão social e suporte às famílias dos pacientes.
Um cadastro nacional de pessoas com síndrome de Dravet será instituído para auxiliar no planejamento e na organização da rede de atendimento, respeitando os princípios da Lei Geral de Proteção de Dados.
A implementação desta política nacional deverá ser realizada de maneira integrada com as estruturas já existentes no SUS e na rede de atenção a doenças raras.
O projeto também garante ao cuidador principal do paciente acesso prioritário a programas de orientação, treinamento e suporte psicossocial.
O Poder Executivo terá a prerrogativa de firmar convênios e parcerias com instituições de pesquisa, entidades de apoio a doenças raras e organizações da sociedade civil para a execução das ações propostas.
A deputada Denise Pessôa (PT-RS), autora da proposta, destaca que pacientes com síndrome de Dravet enfrentam atualmente desafios significativos no diagnóstico precoce, carência de profissionais especializados e limitações na oferta de terapias cruciais.
A parlamentar menciona as dificuldades encontradas no acesso a medicamentos como estiripentol, fenfluramina e canabidiol, o que, em sua visão, contribui para a desigualdade e a necessidade de judicialização.
Segundo Denise Pessôa, a instituição da política nacional visa “promover maior equidade, aprimorar a qualidade do cuidado e otimizar o planejamento da assistência à saúde”.
O projeto seguirá para análise conclusiva nas comissões de Saúde e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para se tornar lei, a proposta ainda precisa ser aprovada pela Câmara dos Deputados e pelo Senado Federal.
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