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A Seccional Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ) lançou recentemente uma abrangente cartilha, a Cartilha de Direitos das Pessoas com Doenças Raras, com o objetivo primordial de informar e orientar pacientes, familiares e profissionais sobre os direitos fundamentais garantidos no ordenamento jurídico brasileiro. Esta iniciativa é crucial para os mais de 13 milhões de brasileiros que enfrentam doenças raras, muitas vezes lidando com diagnósticos complexos e tratamentos prolongados, onde o desconhecimento desses direitos se torna um obstáculo adicional.
Este guia detalhado é direcionado a um público amplo, incluindo pacientes, seus familiares e cuidadores, além de advogados, profissionais de saúde e gestores públicos. Ele esmiúça os direitos assegurados pela legislação brasileira em áreas cruciais para a subsistência e a plena inclusão dos indivíduos afetados.
Direitos na área da saúde
No segmento da saúde, a cartilha oferece orientações essenciais. Abrange desde o atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e o acesso a exames genéticos e diagnósticos complexos, até o fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo e o direito ao tratamento fora do domicílio.
Educação inclusiva e acesso
A seção de educação destaca a importância da consolidação de um modelo inclusivo, detalhando a obrigatoriedade de recursos de acessibilidade e adaptações curriculares. A cartilha também esclarece a proibição de cobranças adicionais em mensalidades de instituições privadas e a implementação do Plano Educacional Individualizado.
Benefícios previdenciários e assistenciais
No que tange ao âmbito previdenciário, o documento orienta sobre os procedimentos para a concessão do Benefício de Prestação Continuada (BPC). Adicionalmente, aborda os benefícios destinados aos segurados do INSS, como a aposentadoria por incapacidade permanente e o auxílio por incapacidade temporária.
Além das garantias estabelecidas por leis federais, como a fundamental Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015), a cartilha se aprofunda em legislações estaduais e municipais específicas do Rio de Janeiro. Essas normas, embora cruciais, são frequentemente desconhecidas pela população em geral.
Canais de denúncia e defesa de direitos
O material também oferece um guia prático para a denúncia de violações e a defesa ativa dos direitos, instruindo os cidadãos sobre como acionar órgãos como a Defensoria Pública, o Ministério Público e as Ouvidorias do SUS. A Câmara de Resolução de Litígios em Saúde (CRLS/RJ) também é apresentada como um canal importante.
Para Sybelle Drumond, presidente da Comissão da Pessoa com Doença Rara da OAB-RJ, o diagnóstico de uma condição rara frequentemente acarreta sentimentos de isolamento e incertezas. "Um dos maiores obstáculos para pacientes e seus familiares é, sem dúvida, o desconhecimento", ressaltou a advogada. "Este guia é um apelo para que a sociedade e as instituições enxerguem o paciente raro não com invisibilidade, mas como detentor de plenos direitos."
Gabriel Guimarães, coordenador do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), que representa pacientes e familiares com Atrofia Muscular Espinhal (AME), enfatizou a relevância da cartilha. "A maior dificuldade das famílias é a informação. Na AME, muitos desconhecem a doença e há uma carência de diagnósticos", explicou Guimarães, adicionando que "esta iniciativa da OAB-RJ se soma a diversas outras de associações para disseminar conhecimento sobre condições que impactam uma parcela significativa da população".
A Atrofia Muscular Espinhal (AME), mencionada por Guimarães, é caracterizada como uma doença rara e degenerativa. Ela atinge os neurônios motores na medula espinhal, provocando fraqueza muscular progressiva, atrofia e comprometimento de funções vitais como locomoção, deglutição e respiração.
